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Décembre 2023
Chère communauté...
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Matine Elias, directrice générale chez
Myélome Canada
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« Bonjour à tous,
Difficile de croire qu’il s’agit déjà du dernier numéro des Manchettes Myélome pour l’année 2023!
Comme le temps file! J’ai souvent l’impression de ne pas voir le temps passer, et pourtant, lorsque je m’arrête pour réfléchir à tout ce que nous avons accompli au cours de la dernière année, je suis bouche bée.
Notre influence et notre réputation à l’échelle nationale et internationale et dans le domaine du cancer, à titre d’organisme patients atteints, n’ont jamais été aussi solides. »
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I - Le point sur la recherche sur le myélome (décembre 2023) | |
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Depuis notre dernier point sur la recherche sur le myélome (juillet 2023), Myélome Canada a eu l’occasion d’assister à deux conférences internationales pour découvrir les plus récents progrès réalisés dans le traitement du myélome.
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65e réunion et exposition annuelle de l’American Society of Hematology (ASH)
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20e réunion annuelle de l’International Myeloma Society
Lisez notre résumé des différents points de conversations et des avancés en recherche partagées lors de ces événements.
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II - Assurance voyage pour les personnes atteintes d’un myélome avec une période de « stabilité » de sept (7) jours. | |
Rien de mieux que de terminer l’année (ou de débuter la nouvelle) avec une escapade reposante! Nous savons que voyager s’accompagne de certaines préoccupations pour les personnes atteintes d’un myélome, surtout parce que plusieurs compagnies d’assurance excluent les « conditions préexistantes » de leurs polices. | |
Nous tenons à remercier Jan Wleugel, membre du comité directeur du groupe de soutien de Toronto, pour ses efforts incroyables. Jan a découvert que Medi-Quote, un courtier en assurance voyage de Winnipeg, peut offrir une assurance voyage à toute personne atteinte d’un myélome qui démontre une période de « stabilité » de sept (7) jours, selon les termes définis. Vous pouvez donc faire vos bagages et vous envoler vers votre destination soleil en toute quiétude, vous le méritez! | |
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Cliquez ici pour lire le document de Jan intitulé « Soyez vigilant si vous souscrivez à une assurance accidents de voyage en tant que patient atteint d’un cancer, et soyez prudent lorsque vous voyagez. » (Note : L’article de Jan s’applique à la région de Winnipeg et de Calgary)
Mise à jour de dernière minute!
En plus de Medi-Quote, www.mediquote.ca, Travel Guardian, www.travelguardian.ca offre également une couverture d'assurance voyage aux patients atteints de myélome avec une
« période de stabilité » de 7 jours. Aucune tentative n'a été faite pour évaluer les autres aspects de ces polices et il convient d'effectuer une comparaison minutieuse si vous obtenez des devis auprès des deux compagnies.
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N’hésitez-pas à nous faire part de vos succès dans la recherche de services équivalents sans « conditions préexistantes » avec d’autres assureurs à contact@myelome.ca | |
Plusieurs actions en cours | | |
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Quoi de neuf chez Myélome Canada | |
I - Nouvelles ressources éducatives de Myélome Canada! | | |
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Nous sommes heureux de vous présenter de nouveaux outils pour vous aider à naviguer à travers les sujets suivants :
- La maladie du greffon contre l'hôte (GvHD)
- La démystification des soins palliatifs
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II - « Mardi, je donne » se poursuit!
Officiellement, la journée « Mardi, je donne » est déjà passé, mais le nôtre se poursuit!
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L'incroyable programme de jumelage de Dominic se prolonge
jusqu'à la fin de l'année.
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Nous n’avons jamais été aussi près de la guérison,
mais nous ne pouvons y parvenir sans vous.
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S'il vous plaît, donnez aujourd’hui. | | |
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Aidez à transformer 100 000 $ en 200 000 $
en l’honneur de tous les Canadiens qui ont été touchés, qui sont touchés
ou qui seront touchés par un myélome.
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Et bien sûr, à tous ceux qui ont déjà généreusement participé avec à notre programme de jumelage de dons cette année, merci au nom de Dominic Jean et de Myélome Canada!
*Avec un don minimum de 25 $
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III - Votre point de vue est essentiel pour aider Myélome Canada : il n'est pas trop tard pour
prendre action!
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Répondez au sondage 2023
« Votre voix compte : Commentaires sur et pour Myélome Canada. »
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Dans le cadre de ce sondage, créé par Myélome Canada et le Conseil consultatif des patients (CCP), les personnes atteintes d’un myélome et leurs proches aidants sont invités à répondre à des questions clés au sujet de leurs expériences, besoins et opinions sur une variété de sujets pertinents pour notre communauté et notre organisme. | | |
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Qui peut participer?
- une personne atteinte d’un myélome;
- un(e) proche aidant(e) (ou avez été proche aidant(e));
- un(e) professionnel(le) de la santé; ou
- un(e) représentant(e) de l’industrie.
- Le sondage comporte 60 questions et vous aurez besoin de 14 à 27 minutes pour y répondre.
- Votre participation au sondage est entièrement anonyme et confidentielle et vos réponses ne permettront pas de vous identifier.
Les renseignements que nous recueillons dans le cadre de ce sondage peuvent aider Myélome Canada dans la conception et l’orientation de ses programmes et ressources afin qu’ils aient le plus grand impact possible.
| En guise de remerciement pour votre participation, à la fin du sondage vous pourrez choisir de vous inscrire à un tirage pour courir la chance de gagner l’une des dix cartes-cadeaux de 50 $. | | | | |
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Joyeux temps des Fêtes!
Veuillez noter que, durant la période des Fêtes, notre délai de réponse sera probablement plus long qu'à l'habitude.
Pendant cette période, vous pourrez communiquer avec nous par courriel à contact@myelome.ca.
Pour toute urgence, communiquez avec Martine Elias, directrice générale, par courriel à melias@myelome.ca.
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Pleins feux sur Ashley Dieks :
Je refuse de laisser le myélome m’arrêter
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« Bonjour, mon nom est Ashely Dieks et c’est en 2022, à l’âge de 36 ans, que j’ai appris que j’étais atteinte d’un myélome. Le diagnostic fut un véritable choc.
Pendant plus de 16 ans, j’ai été ambulancière paramédicale pour les Services médicaux d’urgence de Manitoulin-Sudbury, en Ontario. J’ai toujours été mordue du conditionnement physique, en assez bonne forme et passionné du cyclisme et de l’haltérophilie.
Dans le cadre de mes fonctions à titre d’ambulancière paramédicale, mon travail était souvent physiquement exigeant, ce qui, ironiquement, fut une bonne chose puisque c’est en quelque sorte ce qui m’a mené à mon diagnostic. »
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Webinaires de Myélome Canada | |
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Visionnez dans le confort de votre foyer! Vous n'avez besoin que d'un ordinateur, une tablette électronique ou un téléphone intelligent, et une connexion internet.
Pour plus d'information sur les prochains webinaires, cliquez ici.
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Webinaires antérieurs à visionner :
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I - Écaillage d’huîtres et Bloody Caesar = 43 175 $ pour le myélome!
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La 11e édition de Bearfoot Bistro World Oyster Invitational & Bloody Caesar Battle à Whistler (BC), présentée par Sawmill Bay Shelfish Company, a été couronnée de succès!
Le 19 novembre, les 20 meilleurs écailleurs d’huîtres, barmans et créateurs de cocktails au monde se sont affrontés dans le but d’être proclamés les meilleurs et d’amasser des fonds pour Myélome Canada.
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Martine Elias avec Steve Pocock à la levée de fond
Barefoot Bistro de 2023.
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En une seule soirée électrisante, 43 175 $ ont été amassés pour Myélome Canada,
faisant valoir la générosité et l’enthousiasme de cette communauté.
Martine Elias, notre directrice générale, était heureuse de participer à l’événement et de recevoir le chèque remis par Steve Pocock, propriétaire de Sawmill Bay Shellfish Company.
Avec plus de 600 participants, il s’agissait bien plus que d’un simple événement; c’était un carnaval culinaire, le summum de la création de cocktails, et une puissante activité philanthropique.
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Un grand merci à Bearfoot Bistro et à Sawmill Oyster Farm
pour leur grande générosité et leur soutien dans la maîtrise du myélome pour
une 2e année consécutive!
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II - Répandre la joie des fêtes : le Marché de Noël a permis d’amasser un total de 4 626 $ pour le myélome!
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Encore une fois, la résidence pour personnes âgées, Les Promenades du Parc qui est administrée par le Groupe Maurice sur la Rive-Sud de Montréal, a participé à une chaleureuse collecte de fonds des fêtes pour le myélome.
Chaque année, le Groupe Maurice organise un Marché de Noël à la résidence de Longueuil, QC. Cette année, l’activité réunissait plus de 27 commerçants et a permis aux résidents et à leurs familles de profiter d’une agréable journée de magasinage des fêtes tout en contribuant à notre importante cause.
Reflétant le véritable esprit des Fêtes, le Groupe Maurice a généreusement accepté de doubler les dons amassés durant la journée, jusqu’à concurrence de 2 000 $ pour Myélome Canada!
Quel exemple merveilleux de la façon dont les événements communautaires rassemblent les gens et ont un impact significatif!
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Pianiste bénévole de la chocolaterie Martin. | Marchands de la région de Longueuil. | | |
Un grand merci pour votre soutien encore cette année! | | |
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Utilisez votre passion pour amasser des fonds.
Nous sommes là pour vous aider!
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Pour en savoir plus, communiquez avec Patricia Célestin ou avec Sophia Mendoza
chez Myélome Canada.
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Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des renseignements
à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté,
demeurez notre priorité absolue.
Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Si vous préférez recevoir cette Infolettre en français, écrivez-nous à contact@myelome.ca.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison. | | | | |
