Martine Elias, directrice générale
de Myélome Canada
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« Chaque année en juin, il me fait plaisir de vous présenter notre Rapport annuel de l’année précédente. C’est ce que je peux appeler officiellement une tradition. Ce moment de l’année est particulier pour moi, et pour toute l’équipe de Myélome Canada. Les choses vont si vite, que nous avons rarement le temps de jeter un regard sur tout le travail que nous avons accompli, et ce fut encore plus vrai au cours des deux dernières années.
Mais chaque année en juin, nous prenons ce temps d’arrêt pour nous remémorer les projets que nous avons mis sur pieds et les programmes que nous avons développés pour vous, notre communauté, et vous les présenter. »
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12e édition annuelle de la Table ronde scientifique de Myélome Canada
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La Table ronde scientifique de Myélome Canada réunit des chercheurs spécialistes du myélome provenant des principaux centres de traitement et de recherche sur le myélome au Canada, ainsi que les représentants de sociétés pharmaceutiques et de patients, dans le but :
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de communiquer les faits saillants des récents travaux de recherche sur le myélome et de développement de traitements du myélome;
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d’évaluer les nouveaux médicaments contre le myélome qui sont au stade de la recherche; et
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de faciliter la planification et la collaboration de la future recherche canadienne sur le myélome.
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12e Table ronde scientifique annuelle de Myélome Canada, les 13 et 14 mai 2022 (Montréal, QC) |
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I - Nouveaux hôpitaux au Manitoba : Manitobains, partagez votre avis!
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Les patients, les travailleurs de la santé et les membres des collectivités locales sont invités à exprimer leur opinion alors que les planificateurs du système de santé poursuivent les travaux de conception des nouveaux hôpitaux de Portage-la-Prairie et de Neepawa. |
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Les occasions de consultation actuelles sont axées sur les démarches d’aménagement précoces et mettent l’accent sur la collecte de commentaires sur les caractéristiques physiques et environnementales, dont les espaces culturels, la signalisation, la proximité aux cliniques de consultation externe et l’accessibilité du stationnement.
Les personnes vivant et obtenant des soins à Portage-la-Prairie, à Neepawa et dans les collectivités environnantes sont invitées à répondre au premier sondage afin d’offrir des commentaires sur la conception de chaque hôpital. Faites-le ici :
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II - Campagne de revendication de Myélome Canada
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Merci aux membres de la communauté du myélome en Ontario qui ont participé à notre campagne de revendication en prévision des élections du 2 juin dernier en Ontario. C’est plus de 200 lettres qui ont été envoyés aux candidats aux élections, demandant un engagement formel pour lutter en faveur de l’augmentation du financement des soins contre le cancer afin d’améliorer la qualité et la durée de vie des personnes qui sont atteintes du myélome. |
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Votre engagement compte, et nous espérons voir le gouvernement élu en Ontario faire preuve de leadership et saisir cette occasion et rebâtir un système de soins du cancer plus fort. |
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III - Campagne Cancer Action Now
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Myélome Canada a participé à la campagne Cancer Action Now, une alliance de 30 organismes de soins de santé qui se sont réunis pour demander aux gouvernements de tout le pays de faire de la lutte contre le cancer une priorité alors que nous reconstruisons nos systèmes de soins de santé à la suite de la pandémie. La pandémie nous a montré le pouvoir de se rassembler et de lutter pour une cause commune
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À l'approche des élections ontariennes, Cancer Action Now a demandé au futur gouvernement de l'Ontario de donner l'exemple aux autres provinces et d'élaborer un plan d'action contre le cancer afin de remédier aux retards dans le dépistage et le traitement des patients atteints de cancer. Ensemble, nous pouvons améliorer radicalement les résultats du cancer pour les Canadiens.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada |
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I - Bilan de l'année 2021 de Myélome Canada |
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Pour le télécharger, cliquez sur la vignette ou rendez vous au www.myelome.ca dans la section À propos de nous.
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II - 2e édition annuelle d'Health eMatters : soumettez votre formulaire de participation!
Une nouvelle initiative de défense des droits des patients de Myélome Canada.
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Cet automne, la deuxième conférence Health eMatters soutiendra les efforts de sensibilisation de ceux militent via les plateformes numériques !
Cet événement est spécialement conçu pour les aider à perfectionner leurs compétences, à maîtriser de nouveaux outils, à réseauter, et à accroître leur impact au Canada.
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Photos de la première conférence annuelle Health eMatters au printemps dernier
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Joignez-vous à nous du 27 au 29 octobre 2022,
à Toronto (Ontario)!
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III - De retour pour une troisième année... le calculateur de distance de la Marche Myélome Multiple!
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La Marche Myélome Multiple de Saskatoon en 2021 |
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Il est temps d'établir votre défi personnel de distance à parcourir!
En intégrant une activité à votre image dans votre routine quotidienne ou hebdomadaire, vous y prendrez plaisir et serez motivé à atteindre l'objectif que vous vous êtes fixé jusqu'au jour de la 14e édition de la Marche Myélome Multiple de votre communauté! Il est important que vous choisissiez une activité selon vos intérêts et vos besoins.
Continuez à noter les kilomètres que vous parcourez dans votre calculateur de distance pour que nous puissions les ajouter à notre périple virtuel à travers le Canada. Voyagez avec nous en parcourant (virtuellement bien sûr) notre pays.
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Cliquez sur le nom de la ville participante à la Marche Myélome Multiple la plus près de chez vous pour vous inscrire. Vous serez automatiquement redirigé vers la page d'inscription. |
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Il n'y a aucune Marche planifiée dans votre communauté cet automne?
Vous pouvez tout de même participer en vous inscrivant à la Marche virtuelle et commencez dès aujourd'hui. Cliquez simplement sur "Trouver une ville" et sélectionnez l'option « Virtuelle » ou cliquez sur le lien ci-dessus.
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IV - Au revoir et bienvenue : récents changements au sein du conseil d’administration de Myélome Canada
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Comme dans tout conseil d’administration, certains membres partent à l’échéance de leur mandat, cédant leur place à de nouveaux membres.
Nous profitons de l’occasion pour adresser nos salutations et nos remerciements les plus sincères à Johanne Mullen (présidente), Eric Low (vice-président), Antoinette Bozac (secrétaire) et Donna Reece, M.D. (administratrice) pour leurs précieux conseils et leurs nombreuses contributions au fil des ans.
Nous adressons également nos meilleurs vœux et nos félicitations à Mélanie Martel qui prend le poste de présidente, Bill Paine celui de vice-président et David Niebach celui de secrétaire. Melanie et Bill sont tous deux d’anciens administrateurs, alors que David en est à son tout premier mandat au sein du conseil.
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Du haut à gauche au bas à droite :
Johanne Mullen, Eric Low, Antoinette Bozac
Donna Reece, M.D.
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Finalement, Nous sommes ravis de vous présenter les nouveaux membres du conseil d’administration de Myélome Canada : Joyce Chehade, Adrian Craciun, David Niebach et Sandor Sajnovics.
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Joyce Chehade
Administratice
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Adrian Craciun
Admnistrateur
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Sandor Sajnovics
Administrateur
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Joyce, Adrian, David et Sandor sont animés d’une grande passion et possèdent une grande expérience de la direction dans les secteurs à but lucratif et non lucratif, ainsi qu’une expertise professionnelle impressionnante en droit, comptabilité, finance, stratégie, gestion de projet, gestion des risques d’entreprise, marketing médical, gestion des ventes et accès au marché dans le domaine des traitements spécialisés et des maladies rares. Nous sommes impatients de travailler ensemble ! |
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Pleins feux sur Natalie Kononenko :
Je me présente à vous
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« Je suis née dans un camp de réfugiés en Allemagne. À l’époque, on les appelait des camps pour personnes déplacées, et c’est là que mes parents se sont retrouvés après avoir fui l’Union soviétique pendant la Seconde Guerre mondiale.
La nourriture se faisait rare et j’ai développé des problèmes osseux qui m’ont fait souffrir toute ma vie et qui ont probablement contribué au myélome multiple qu’on m’a diagnostiqué il y a trois ans.»
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InfoSessions
Chaque année dans différentes villes du Canada, Myélome Canada tient des InfoSessions à l’intention des patients, de leurs familles et des professionnels de la santé, avec la participation de conférenciers de la communauté médicale. Les InfoSessions sont généralement des séances d’une demi-journée, qui abordent de nombreux aspects du myélome et son traitement.
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Windsor (ON)
Mardi 19 juillet 2022
15h30 - 20h00 HNE
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Langley (BC)
Mardi 26 juillet 2022
À mettre au calendrier!
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Vaudreuil (QC)
Mardi 30 août 2022
À mettre au calendrier!
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Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer! Vous avez besoin d'un ordinateur, d'une tablette électronique ou d'un téléphone intelligent, et d'une connexion internet.
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« Avez-vous rencontré votre pharmacien? » (en anglais)
Mercredi 13 juillet, 2022
17h - 18h
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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Webinaires antérieurs
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
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Événements éducatifs antérieurs |
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Conférence de Kelowna sur l'éducation des patients et des proches aidants
Les 15 et 16 juin derniers, la communauté du myélome à Kelowna, en Colombie-Britannique, a mis sur pieds une conférence destinés aux patients et soignants remplie de présentations étonnantes telles que les essais cliniques, de nouvelles recherches sur le myélome, le cannabis et ses utilisations dans la gestion des symptômes, le myélome et le rein, et plus encore.
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Il y a eu beaucoup de réseautage, d'apprentissage et d'échange! Nous avons été ravis de faire partie de cet événement enrichissant et épanouissant et adressons un immense merci à tous ceux qui ont participé. |
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Bulletin d'informations sur la COVID-19 |
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Section COVID-19 sur notre site web
Notre site Web comporte une section dédiée à la situation concernant le COVID-19 et à son impact sur notre communauté. N’hésitez pas à la consulter. Elle sera mise à jour régulièrement.
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Plus d'informations sur la COVID-19 : |
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Webinaires reliés à la COVID-19 |
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Tous les webinaires organisés par Myélome Canada seront enregistrés et disponibles sur notre chaîne YouTube.
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Webinaires antérieurs :
Cliquez sur le titre pour accéder à l'enregistrement.
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Il y a tellement d'événements communautaires passionnants que nous ne pouvions tout simplement pas tous les intégrer ici. Veuillez cliquer sur le bouton ci-bas pour en savoir plus ! |
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Myélome Canada est là pour vous aider dans votre parcours.
Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des informations à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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Pendant cette période difficile, vous, chers membres de notre communauté, demeurez notre priorité absolue. Maintenant plus que jamais, nous avons besoin de votre soutien. Vos dons nous permettent de maintenir nos opérations et de vous offrir par tous les moyens technologiques nécessaires un accès privilégié à l’information, aux ressources et au soutien dont vous avez besoin, en plus de nous aider à financer la recherche qui mènera à la guérison.
Merci de nous aider.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison.
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