|
En cette période d’Action de grâce, l’équipe de Myélome Canada est reconnaissante
|
|
|
Pleins feux sur la communauté : Reconnaître l’engagement de la communauté canadienne du myélome
|
|
|
Cet automne a été notre saison la plus occupée jusqu’à maintenant, remplie d’événements, de conférences, de collectes de fonds communautaires et d’un nombre record de Marches Myélome Multiple! L’équipe de Myélome Canada salue les efforts considérables que vous avez déployés au cours des derniers mois. Ce fut incroyable de constater le dévouement et la passion de notre famille grandissante. Nous sommes reconnaissants de votre appui et encouragés par votre soutien.
Voici quelques faits saillants de nos efforts communautaires des derniers mois:
|
|
|
Journée de sensibilisation sur la Colline du Parlement
|
|
Le 3 octobre dernier, les défenseurs des droits des patients de Myélome Canada de partout au pays se sont réunis sur la Colline du Parlement pour rencontrer les députés afin de sensibiliser les gens au myélome à l’échelle du pays et exprimer la nécessiter de financer les recherches prometteuses. Mais l’événement a également servi à souligner l’importance d’améliorer le processus canadien d’examen réglementaire des médicaments, et de rendre les nouveaux traitements plus abordables, tout cela dans le but que les Canadiens touchés par le myélome puissent avoir accès à des traitements susceptibles de sauver leurs vies.
Merci aux défenseurs des droits des patients d’avoir participé à cette journée de sensibilisation au myélome, ainsi qu’aux députés d’avoir pris des mesures pour maîtriser le myélome. Parmi les défenseurs des droits des patients, mentionnons
David McConkey, David McMullen, Hervé Benoît, Frank Shepherd, Julie Gibbons, Julie Salsman, Keith Taylor, Lorelei Dalrymple, Michael Chibuk, Nancy Shamanna, Robin Sully, Ron Surry et Trish MacDonald.
|
|
|
Trish Macdonald, défenseure des droits des patients, Nouvelle-Écosse, David McMullen, défenseur des droits des patients, Ontario, Julie Salsman, défenseure des droits des patients, Halifax, Darren Fisher, Député de Cole Habour-Dartmouth et Ron Surry, défenseur des droits des patients, Colombie-Britannique.
|
|
David McConkey, défenseur des droits des patients, Terre-Neuve-et-Labrador
, James Maloney, Député de Etobicoke-Lakeshore, Martine Elias de Myélome Canada et Hervé Benoît, d
éfenseur des droits des patients, Québec
|
|
|
Pour faire entendre votre voix et promouvoir l’accès aux traitements, vous pouvez participer à notre Programme de sensibilisation au myélome (PSM) et écrire à votre député provincial ou fédéral. Pour en savoir plus sur la façon d’agir, consultez le
www.communautedumyelome.ca
.
|
|
|
Le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada: Julie Salsman, Hervé Benoît, Lorelei Dalrymple, David McConkey, Keith Taylor et Julie Gibbons
|
|
|
Les intérêts des patients sont une priorité à la Table ronde scientifique de Myélome Canada
|
|
Merci à Lorelei Dalrymple, Julie Salsman, David McConkey, Hervé Benoît, Julie Gibbons, Keith Taylor, Sophia Tavoularis, Ellis Basevitz, Anthony Everett et Marsha McWhinnie, représentants des patients, pour leur présence à la Table ronde scientifique de Myélome Canada qui a eu lieu les 15 et 16 septembre à Montréal. Votre siège à la table a fourni un apport et des points de vue précieux pour nos chercheurs canadiens, et leur a rappelé pourquoi les patients ont une place de premier ordre dans la conception des essais cliniques.
|
|
|
Promotion du diagnostic précoce à l’assemblée scientifique annuelle de 2017 à Regina
|
|
Sensibiliser les médecins de famille à l’importance d’un diagnostic précoce, ainsi qu’aux signes et symptômes à surveiller fait partie du mandat de Myélome Canada dans le cadre de son programme de diagnostic précoce. En septembre dernier, Myélome Canada a participé à l’assemblée scientifique annuelle de 2017 à Regina pour sensibiliser les médecins de famille qui y étaient présents. Merci à Mona Neher, Doug Page et Quentin Prudat d’avoir donné de votre temps et contribué à cet important événement!
|
|
|
Martine Elias, Directrice de l'accès, la défense des droits et les relations communautaires de Myélome Canada et Mona Neher, patiente, bénévole et Leader du groupe de soutien à Regina
|
|
|
Sommet 2017 des leaders de groupes de soutien et de défense des droits
|
|
La famille de Myélome Canada grandit! Trente-deux leaders de groupes de soutien, les membres de notre Conseil consultatif des patients et du Comité de défense des droits de partout au pays se sont joints à nous à Ottawa pendant la fin de semaine du 30 septembre pour réseauter, et apprendre et échanger des idées, de l’information et des pratiques exemplaires. Le Sommet leur a également permis d’en apprendre davantage sur les plus récents travaux de recherche et essais cliniques, ainsi que sur la façon d’utiliser les outils disponibles pour devenir un leader et un défenseur des droits et intérêts des patients. Tous sont repartis bien équipés d’une mine d’informations, d’outils et de mises à jour à partager avec leurs groupes respectifs. Merci d’avoir partagé cette expérience enrichissante avec nous!
|
|
|
Faits saillants de l’InfoSession de Kitchener-Waterloo
|
|
Le 9 septembre dernier, plus de 70 patients et aidants naturels sont venus se joindre à nous pour la toute première InfoSession de Kitchener. Il y avait de l’énergie dans l’air! Plusieurs des personnes ayant également participé à la toute première Marche Myélome Multiple de Kitchener-Waterloo portaient leurs t-shirts d’équipe. Des leaders de quatre groupes de soutien de la région étaient présents, et un nouveau groupe dans la région de Kitchener-Waterloo est sur le point de voir le jour! Merci à nos conférenciers experts : Dre Martha Louzada (oncologue et hématologue), Michael Collins (pharmacien clinicien en oncologie). Naveen Bangia (The Binding Site), Ev McDowell (leader d’un groupe de soutien et patiente), Carlee England (leader de la Marche Myélome Multiple), et enfin, Michelle Oana et Gabriele Colasurdo (Myélome Canada).
|
|
|
De nombreux albums photo des Marches sont maintenant disponibles sur le compte Flickr de Myélome Canada.
Cliquez ici
pour visionner, télécharger ou partager des photos!
*Remarque : il y a encore quelques albums en attente de téléchargement. Revenez dans quelques semaines si l’album de votre communauté n’a pas encore été ajouté.
|
|
|
Quinze Marches Myélome Multiple en un mois, et deux autres à venir!
|
|
Félicitations aux quelques 2000 marcheurs et 5000 donateurs d’un océan à l’autre qui ont participé d’une manière ou d’une autre à la 8
e Marche Myélome Multiple! Plusieurs nouvelles communautés, groupes de soutien, réseaux et connexions ont ainsi vu le jour. Notre objectif de sensibilisation et de rapprochement des communautés a clairement été atteint!
Pour vous inscrire aux prochaines Marches de Thunder Bay ou de Vancouver, rendez-vous au
www.marchemyelome.ca
.
|
|
|
Événements communautaires
|
|
D’un océan à l’autre, le soutien pour les événements communautaires a donné des ailes à Myélome Canada cet automne! Un grand merci à tous les organisateurs et sympathisants des événements locaux pour avoir fait votre part en permettant d’accroître la sensibilisation, de recueillir des fonds importants et, par conséquent, d’accélérer l’accès à de meilleurs soins.
|
|
|
|
Pleins feux sur Susan Collins, patiente et leader de groupe de soutien à Saint-Jean (Nouveau-Brunswick)
|
|
|
« La recherche offre l’espoir d’un remède, et d’une certaine manière, j’ai le sentiment de contribuer à ouvrir la voie vers un remède »
|
|
|
|
Le Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC) recrute présentement des patients pour l'essai clinique
RRMC 005 - L'étude BOSTON
|
|
|
Cet essai pivot est dirigé par le Dr Nizar Bahlis de l’Institut du cancer Arnie Charbonneau de l’Université de Calgary en Alberta. L’essai permettra de comparer la combinaison de
selinexor, de bortézomib (
Velcade®) et de
dexaméthasone (groupe SVd) à la combinaison de bortézomib et de dexaméthasone (Vd) chez les patients atteints d’un myélome récidivant ou réfractaire qui ont reçu 1 à 3 traitements antérieurs.
|
|
|
|
|
|
|
