Pleins feux sur Alan Forsey, atteint d’un myélome

« Je suis heureux de dire que j’ai repris le travail il y plus d’un an et que je connais une très bonne rémission partielle. »

Le 10 juin 2015, j’étais chez moi et je préparais le déjeuner de ma fille de 11 ans, quand le téléphone a sonné. C’était le spécialiste en médecine interne que j’avais vu deux jours auparavant. Quand il m’a appris de quoi j’étais atteint, je lui ai demandé : « Le myélome multiple… est-ce que c’est grave? » Il m’a répondu que oui, mais que c’était traitable et que la clinique d’hématologie me donnerait rendez-vous pour moi d’ici dix jours. J’ai alors fait ce que feraient la plupart des gens, je suis tout de suite allé sur Google pour en savoir plus sur le myélome multiple, parce que je dois avouer que je n’en avais jamais entendu parler avant. Inutile de vous dire que j’étais très inquiet en apprenant que c’était un cancer, et encore pire, que ça avait été causé par une croissance incontrôlée des plasmocytes à l’intérieur de ma moelle osseuse et que, finalement, c’était incurable. Comment c’était possible? À 52 ans, je mangeais bien, je vivais sans excès, je faisais de l’exercice régulièrement et j’avais une famille merveilleuse.

Alan Foray en compagnie de sa fille Julia

Ma femme et moi avons rencontré la spécialiste qui nous avait été attitré. Les résultats de mes tests ont confirmé que j’étais atteint d’un myélome, mais elle ne savait pas à quel stade j’en étais et s’il fallait me traiter immédiatement ou non. Pour connaître le stade de mon myélome, elle a donc dû prélever un échantillon de ma moelle osseuse. J’allais devoir attendre encore une fois. Sept jours plus tard, les résultats ont indiqué que j’allais devoir suivre le traitement CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib [Velcade®] et dexaméthasone) deux semaines plus tard. Le schéma CyBorD est un traitement standard très reconnu qui prépare le patient à une éventuelle greffe de cellules souches.

J’étais un peu étonné de ne pas avoir eu de symptômes évidents, et je me suis mis à repenser à mes examens physiques passés une fois par année chez mon médecin de famille. Au mois d’août de l’année précédant mon diagnostic, mon médecin avait noté dans mes analyses de sang que mon taux d’hémoglobine était légèrement inférieur à la normale. Il m’a dit que cela s’expliquait par une courbe en cloche, mais qu’il voulait refaire les tests. En septembre, mon taux d’hémoglobine avait encore diminué légèrement sous la normale. Selon mon médecin, comme j’avais dépassé les 50 ans, c’était peut-être mon nouveau taux normal, mais il a voulu prendre un autre échantillon et refaire l’analyse. Tout le reste allait pourtant bien dans ma vie. Mon énergie était bonne, je faisais toujours mon jogging et je pratiquais aussi d’autres sports. Mais comme je voyageais souvent pour le travail, j’ai dû retarder ma troisième prise de sang de quelques mois. En janvier, après avoir analysé mes résultats, mon médecin m’a envoyé en consultation au service d’hématologie du centre des sciences de la santé de la région. Il ne semblait pas vraiment inquiet, mais voulait qu’un spécialiste examine mes résultats sanguins. Il a fallu attendre jusqu’au 8 juin pour enfin voir un spécialiste en médecine interne. Le spécialiste a alors dit que plusieurs choses pouvaient être responsables de la baisse de mon taux d’hémoglobine (une maladie cœliaque, des problèmes thyroïdiens…), mais qu’il allait être possible de les exclure par une analyse de sang. Personne n’avait encore fait mention d’un possible myélome. J’ai commencé le traitement CyBorD en juillet, pour un total de 16 semaines. Le mardi était ma « journée de chimio ». Je devais avaler onze comprimés de cyclophosphamide et je recevais deux injections de bortézomib dans l’estomac. En plus, j’étais sous corticoïde dexaméthasone tous les jours pendant la période de 16 semaines. Presque chaque semaine, j’avais un effet secondaire différent, j’ai donc été très heureux d’apprendre qu’après les 16 semaines, j’étais un bon candidat pour une greffe de cellules souches. Après 8 semaines de convalescence, on m’a posé un cathéter de Hickman dans la poitrine, puis j’ai suivi quelques jours de chimiothérapie intense pour tuer le plus de cellules myélomateuses possible avant de recevoir, pendant huit jours consécutifs, un médicament appelé facteur stimulant les colonies de granulocytes (G-CSF), destiné à stimuler la croissance des cellules souches s’échappant de mes os pour se retrouver dans mon sang. Heureusement, j’ai pu en produire assez pour faire trois greffes de cellules souches.

Ma greffe a eu lieu un mois plus tard, soit le 24 février. Tout s’est déroulé sans incident, et en seulement une vingtaine de minutes, les cellules souches non congelées se sont mises à circuler à nouveau dans mon corps. J’ai ensuite pu rentrer à la maison, mais j’allais devoir revenir à l’hôpital dans six jours, car ma numérotation sanguine allait diminuer de façon spectaculaire, et j’allais devoir rester en isolement. Une fois que mes cellules souches s’étaient mises à se régénérer suffisamment pour rétablir mon système immunitaire, j’ai pu rentrer chez moi. J’ai été chanceux, je n’ai dû rester à l’hôpital que 10 jours. Au début, mon rétablissement se faisait plutôt lentement, mais je me sentais mieux chaque semaine. Ça a pris un certain temps, parce que mon corps avait été soumis aux effets d’une série de médicaments pour traiter le myélome, et pour traiter les effets secondaires aussi. Je suis heureux de dire que j’ai repris le travail il y plus d’un an et que je connais une très bonne rémission partielle. Ma numérotation sanguine est stable, et je prends chaque jour un médicament d’entretien, le lénalidomide (Revlimid®). Mon énergie est encore bonne, et je suis maintenant capable de jouer au golf, au hockey et de conduire notre fille maintenant âgée de 14 ans à ses événements sportifs.

Plus tôt cette année, Alan (à gauche) a été conférencier d’honneur à la cérémonie de remise des prix LifeBlood de la Société canadienne du sang. Il a ainsi pu raconter son parcours en tant que patient atteint d’un myélome, sensibiliser les gens sur le sujet et leur faire comprendre l’importance de donner du sang pour aider les patients atteints d’un myélome.

J’ai appris qu’un réseau de soutien était absolument nécessaire. Il y a bien sûr ma femme, qui a assumé le rôle d’aidante naturelle pendant ma greffe de cellules souches, ma famille et mes amis, qui m’ont aidé dans mes déplacements vers et depuis l’hôpital et la maison, mais aussi en préparant mes repas, en tondant mon gazon et en pelletant la neige devant la maison. On vous apporte souvent de l’aide aux moments et aux endroits où vous vous y attendez le moins. Il est important d’accepter l’aide qui vous est offerte. De plus, aujourd’hui, nous avons de bonnes raisons de garder espoir : plusieurs nouveaux traitements ont récemment été approuvés, et d’autres sont en voie de l’être.   Cordialement,    Alan Forsey