Pleins feux sur David McConkey : vivre en région avec le myélome

Je m’entraîne à la course depuis plusieurs années, ayant eu l’occasion de courir dans des régions éloignées, comme dans le cadre du marathon Midnight Sun de la baie de l’Arctique à Nanisivik, au nord du cercle polaire arctique, dans le sentier de la Laugavegur en Islande, à la Canadian Death Race à Grand Cache, dans la forêt d’Haliburton au son des loups qui hurlaient et au marathon Yukon River . J’ai parfois couru dans de grands centres urbains parmi les foules, tels que lors des marathons dans les villes de New York et de Boston.

En novembre 2010, lorsque j’ai reçu le diagnostic d’un myélome, une forme rare de cancer, mes objectifs étaient de pouvoir marcher sans ressentir de douleur et d’être à Terre-Neuve le plus souvent possible. J’ai pu reprendre la course, même si, avec le myélome, la fatigue liée au traitement et le vieillissement, je cours beaucoup moins qu’auparavant, sur de plus petites distances et à un rythme plus lent, et à proximité de ma résidence à Terre-Neuve. Le fait de pouvoir établir un contact avec des coureurs atteints d’un myélome, comme Craig Finkenbeiner, fut très encourageant et inspirant pour moi tout au long de mon parcours.  Mon cheminement à travers la maladie a inclus une greffe de cellules souches en septembre 2012, 16 mois de rémission complète, suivie d’un traitement de chimiothérapie par voie orale pendant trois ans et demi, puis de mon traitement actuel par voie intraveineuse.

Dans le cadre de ma réflexion axée sur le thème « vivre en région éloignée », j’ai décidé de contacter trois personnes atteintes d’un myélome qui habitent en région éloignée.   James est une personne atteinte d’un myélome qui vit beaucoup plus au nord que moi. Il explique : « Je ne me sens pas du tout ‘isolé’, du simple fait d’être entouré de personnes atteintes d’un cancer lors des traitements ». James ajoute, « le soutien de ma famille constitue l’élément le plus important, puis les services médicaux, y compris les déplacements, l’hébergement, les assurances et les soins. Les médecins, les infirmières, les personnes œuvrant dans le domaine médical (hôpitaux, services d’urgence, etc.), ainsi que mes amis m’appuient énormément ».

Dans les deux semaines suivant son diagnostic, Marion s’est retrouvée à huit heures de route de sa famille et de ses amis. Il y a passé la majeure partie de six mois, s’exposant à de l’inconfort physique et des frais de déplacement (au-delà des subventions de déplacement) afin de rentrer à la maison chaque fin de semaine pour pouvoir se retrouver avec sa famille. Les services de soins de santé ont tendance à être plus près de chez lui dernièrement, à l’exception de la greffe de cellules souches. Elle a gardé son sens de l’humour et reconnaît la valeur d’un groupe de soutien exceptionnel composé d’amis et de la famille. Marion insiste sur l’importance de faire partie de notre communauté du myélome (c.-à-d., les groupes de soutien). « Personne ne peut vraiment comprendre ce que signifie le fait de vivre avec un myélome, à moins d’en être atteinte. Nous devenons une 'famille' – et cela comprend mon équipe de soins! ».

Pour Pamela, les nombreux déplacements à l’extérieur de la ville étaient principalement associés aux consultations, au prélèvement et à la greffe de cellules souches. « Les deux premiers voyages ont été difficiles, car je ressentais beaucoup de douleur en plus d’avoir des problèmes de mobilité. Le voyage pour la greffe a été horrible. J’ai été très malade après la greffe, et nous avons dû rester sur place pendant six semaines. Ne pas bénéficier du soutien que nous aurions normalement reçu durant cette épreuve m’a énormément manqué et, bien sûr, le fardeau financier a été difficile. » Nous avons compris à quel point le soutien familial est important.

Un thème commun est l’importance du soutien informel de la famille et des amis, à l’extérieur et à la maison, où nous avons une estime de soi et un sentiment d’appartenance à la qualité de vie. Je veux vivre pleinement ma vie sur une petite île isolée surnommée îles Change. Voisine de la tristement célèbre île Fogo au large de la Côte-Nord de Terre-Neuve, elle est accessible par traversier, dont l’horaire peut être imprévisible, et la petite île peut être considérée éloignée, isolée, et aux ressources limitées. Sur place, on s’habitue à vivre au rythme de l’île, on se laisse emporter par les flux et reflux quotidiens et on ne s’attarde qu’à ce qui compte vraiment. J’y suis chez moi. Un lieu de convalescence offrant le soutien d’une communauté très unie, sociale, ingénieuse et résiliente, se cramponnant à la roche volcanique côtière, où l’on retrouve des sentiers pour pratiquer la course ou la randonnée pédestre, et d’où l’on peut apercevoir des glaciers et des baleines.

Mon opinion de l’endroit est beaucoup plus en harmonie avec les expériences et points de vue des personnes atteintes d’un myélome considérées comme vivant en région éloignée. Le fait de vivre en région éloignée se traduit par une excellente qualité de vie, ancrée dans le soutien de la famille et/ou des amis, notamment lorsque l’on peut se connecter au moyen de la technologie et avoir accès au réseau de groupes de soutien de Myélome Canada. La possibilité d’accès à un traitement par voie orale signifiait que je pouvais me trouver à la maison, ou ailleurs, 21 jours sur 28 chaque mois. Un avantage important pour quiconque souhaite vivre plutôt que de monopoliser le personnel et les ressources dans un centre de traitement du cancer situé dans une grande région urbaine, et de perdre du temps pour les déplacements.

Photo par Tony Brathwaite

Avec la nécessité de passer à un médicament administré par voie intraveineuse dans une clinique de cancer, ma routine quotidienne a changé de façon spectaculaire. Le Krypolis (carfilzomib), fonctionne bien en ce moment, alors je ne plains pas, et je me lamente moins, car j’accepte qu’il s’agisse de mon travail à temps plein en ce moment. Comme plusieurs vivant dans une communauté isolée ou en région éloignée, le travail d’une vie nécessite parfois de travailler à l’extérieur. Plutôt que mon ancienne routine, qui était de me rendre à contrecœur sur le continent une fois par mois, cette nouvelle routine hebdomadaire comprend six heures de déplacement à l’aller et au retour, y compris une traversée et un voyage en voiture, une marche aller-retour de 10 km pour mon traitement par voie intraveineuse dans un milieu hospitalier pendant deux journées consécutives, et ce, trois semaines tous les mois. La mi-juillet marquera la première année de mon régime de traitement actuel, et maintenant avec une baisse de dose, j’aurai à effectuer le trajet deux fois par mois seulement. Les jours de la semaine qui ne sont pas consacrés à des traitements ou à des déplacements sont très précieux. Pour ma part, j’apprécie mon second domicile lors de mes séjours à St. John’s et l’excellent soutien que je reçois au Health Sciences Centre .   Recevoir un diagnostic et composer avec le myélome peut parfois s’avérer catastrophique et bien que cela puisse être une source de stress, nous trouvons l’énergie nécessaire pour faire ce que nous devons faire. Ces périodes et événements critiques peuvent être adaptés ou exaspérés grâce au soutien et aux ressources (ou l’absence), et nos perceptions, peu importe où l’on habite. Je salue toutes ces personnes qui s’en tirent bien et/ou éprouvent des difficultés, peu importe leur lieu de résidence.   Compte tenu de mon expérience et celles d’autres personnes, j’appuie fortement le fait de recevoir les traitements et le soutien médical à proximité de son lieu de résidence, l’endroit où nous avons un plus grand accès au soutien de la famille et des amis, ainsi que les progrès de recherche permettant un meilleur accès aux traitements par voie orale, nous permettant d’être là où nous souhaitons être le plus. David McConkey

En plus d’être un coureur atteint d’un myélome, David est un artiste qui a récemment travaillé en collaboration avec le poète Tony Brathwaite à la rédaction d’un livre intitulé An Other Being. Il est le codirigeant du groupe de soutien de Myélome T.-N., et le représentant pour la région de l’Atlantique au sein du Conseil consultatif des patients de Myélome Canada. Il a bien hâte de prendre part à une course/marche de trois jours qui aura lieu en avril dans le sentier Mountains-to-Sea en Caroline du Nord, avec Kenny Capps, un coureur atteint d’un myélome qui se lance dans sa course Throwing Bones; Blood, Sweat and Cures pour le myélome multiple; ainsi qu’à une activité de financement, un cercle de percussions, pour Myélome Canada au début de mars et à la Marche Myélome Multiple de St. John’s en septembre.   Nous témoignons notre reconnaisse envers tous ceux qui nous ont inspirés et qui ont contribué au thème de cet article, y compris James Nitsman du Labrador, Marion Bentley et Pamela Orchard de Sault Ste. Marie.