|
Une journée dans la vie d'Anthony Everett, patient atteint d'un myélome et représentant la Colombie-Britannique au conseil d'administration de Myélome Canada
Mon cheminement avec le myélome a commencé quelques années avant même que je n'entende le mot ou que je sache qu'il s'agit d'un cancer des cellules plasmocytaires situées dans la moelle osseuse. Homme actif dans le milieu de la quarantaine, je croyais que mes maux de dos étaient simplement quelque chose de normal auquel je devais m'habituer, et je les endurais depuis plusieurs années déjà.
À la fin du printemps de 2014, j'ai commencé à souffrir de maux de dos invalidants qui m'empêchaient même de sortir du lit. Après plusieurs séances de physiothérapie, d'acupuncture et de massothérapie, Paulina, ma femme, m'a suggéré de consulter mon médecin. Celui-ci a parlé de la possibilité d'un myélome après avoir vu mes premières radiographies. Je serai toujours reconnaissant de la rapidité avec laquelle les tests ont été effectués. J'ai été transporté par ambulance aérienne jusqu'à l'unité de soins de la colonne vertébrale de l'Hôpital général de Vancouver, accompagné de ma femme alors à un stade très avancé de la grossesse. L'un des avantages de vivre dans une plus petite communauté est la rapidité avec laquelle les choses bougent quand vous en avez besoin!
J'ai été surpris d'apprendre que j'avais plusieurs tumeurs osseuses, dont une volumineuse à la 5e vertèbre lombaire qui présentait un risque réel de paralysie. Le diagnostic officiel de myélome multiple (et donc, la raison de mes maux de dos) n'allait venir que quelques semaines plus tard. J'ai donc d'abord subi une chirurgie majeure, puis été en convalescence, puis j'ai commencé un long processus de lutte contre ce cancer complexe appelé myélome multiple.
J'ai participé à une étude (MCRN 001) qui combinait le busulfan et le melphalan comme régime de conditionnement pour une autogreffe de cellules souches avec induction à base de bortézomib, suivie d'un traitement d'entretien au lénalidomide. Malheureusement, comme j'étais intolérant au traitement d'entretien, j'ai décidé de l'interrompre à ce moment-là, sachant que je courais le risque de subir une rechute assez rapidement. En discutant avec mon médecin, la Dre Heather Sutherland (une personne incroyable), j'ai pu comprendre les risques associés au fait de ne pas continuer le traitement, mais je suis à l'aise avec le choix de style de vie que j'ai fait. Je ne me suis pas senti aussi bien et énergique, avec les idées aussi claires, depuis de nombreuses années.
Comme beaucoup d'autres patients avec qui j'ai parlé ou à propos de qui j'ai lu, j'ai appris à vivre avec les effets de diverses pharmacothérapies. J'essaie, plus que jamais, d'être positif, en bonne santé et actif. Je fais des promenades avec le chien et je m'efforce de passer autant de temps que possible avec Paulina et notre fille Olivia, âgée de deux ans. Le weekend dernier, j'ai participé à une course à patins de 5 km en équipe dans le cadre de jeux d'hiver. Ma femme veut qu'on participe à un triathlon en équipe cet été. Je vais faire les 90 km de vélo. Pour la première fois de ma vie, je vis vraiment dans le moment présent, et je suis reconnaissant pour la compréhension, la compassion, le soutien et l'encouragement offerts par tous ceux qui vivent avec le myélome.
Il m'a fallu plusieurs mois pour accepter la vraie nature de ma situation, et maintenant, je vois chaque jour la vie un peu différemment. Jusqu'à aujourd'hui, je n'avais pas osé raconter mon histoire et parler de mon « cheminement », parce qu'il y a tant d'autres personnes qui ont souffert et qui ont connu des défis bien pires que les miens. Je me sens un peu égocentrique de parler de ce que je ressens et de parler aux autres de l'impact du cancer dans ma vie.
Grâce au soutien de ma merveilleuse épouse, de ma famille proche et élargie, et de
mes amis, je sais maintenant que nous avons tous un cheminement à suivre, et que je dois suivre celui-ci en compagnie de nombreuses autres personnes atteintes d'un myélome. Je crois depuis longtemps que ma vie doit servir à en aider d'autres, et j'espère que le fait de raconter mon histoire aidera certaines personnes, ne serait-ce qu'un peu. Comme l'a un jour dit Muhammad Ali : « Aider son prochain est le loyer que l'on doit paie pour sa place sur terre ». J'espère contribuer à la sensibilisation des gens au myélome grâce à mon expérience en tant que membre de conseils. Myélome Canada m'a récemment fait le grand honneur de m'accorder un poste au sein de son conseil d'administration. La vie est vraiment étonnante; en un peu moins de trois ans, je suis passé d'une personne qui n'avait jamais entendu le mot myélome, à une personne qui fait partie d'un merveilleux organisme dédié au renforcement de la voix de la communauté canadienne du myélome et à l'amélioration de la qualité de vie des patients, de leurs aidants naturels et de leurs familles.
 |
|
Je vais terminer en disant que ce n'est vraiment pas facile de souffrir d'un myélome multiple, mais que ceci a tout de même changé ma vie de façon positive en plusieurs points. Je n'aurais jamais pu me sentir ainsi sans l'amour et le soutien de Paulina. À l'aube de notre cinquième anniversaire, je sais que le myélome n'est qu'un petit obstacle sur notre parcours qui a renforcé notre foi l'un envers l'autre, et notre joie d'avoir Olivia. Je suis de tout cœur avec toutes les personnes atteintes d'un myélome ou qui soutiennent une personne qui en est atteinte. Vous devez affronter les obstacles et essayer, chaque jour, de toujours trouver du positif. N'abandonnez jamais!
|
