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Au début de 2015, le conseil d'administration de Myélome Canada a approuvé la création du Conseil consultatif des patients (CCP). L'objectif premier du CCP est de conseiller le conseil d'administration sur les enjeux importants pour les patients, les aidants naturels et les groupes de soutien, en lui apportant notamment la perspective du patient à l'échelle régionale et nationale.
Les membres du CCP 2016 sont :
David McMullen, président
Lorelei Dalrymple, représentante de l'Ouest canadien
Julie Salsman, représentante du Canada atlantique
Hervé Benoit, représentant du Québec
Ev McDowell, représentante de l'Ontario
L'une des principales réalisations du CCP en 2016 a été le sondage national en ligne auprès de patients atteints d'un myélome et d'aidants naturels partout au Canada. Le sondage visait à obtenir, auprès des répondants, des renseignements sur les programmes et les services actuellement offerts par Myélome Canada, et à formuler des suggestions pour l'avenir. Nous tenons à remercier le CCP pour la préparation de cet important sondage, les leaders des groupes de soutien pour leur collaboration à la distribution du sondage, et les centaines de patients et d'aidants naturels qui y ont répondu, apportant ainsi une précieuse contribution.
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Sommet 2016 des leaders des groupes de soutien à Edmonton
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Le CCP a également participé à la planification de plusieurs événements de Myélome Canada, notamment : la Conférence nationale, la Table ronde scientifique, le Sommet des leaders des groupes de soutien, le Sommet de défense des droits des patients, la Journée de sensibilisation et le Forum de médecine familiale. Mais il ne faudrait surtout pas oublier la trousse d'outils pour les leaders des groupes de soutien, qui fut très bien reçue par les leaders des groupes de soutien partout au pays.
En août 2016, David McMullen, annonçait qu'il prendrait sa retraite à titre de président du CCP afin de poursuivre ses intérêts personnels et familiaux. David continuera de s'impliquer dans certaines activités de Myélome Canada et des groupes de soutien. Nous remercions David pour ses nombreuses contributions au sein du CCP et pour son leadership depuis plus de deux ans.
La nouvelle présidente du CCP est Lorelei Dalrymple d'Edmonton. Lorelei a été très active au sein de la communauté du myélome depuis sept ans. Elle a occupé divers rôles au sein de la Myeloma Alberta Support Society, y compris celui de présidente pendant trois années, et est actuellement la présidente sortante. Au cours des deux dernières années, elle s'est beaucoup impliquée au sein du CCP, incluant une période à titre de présidente intérimaire. Lorelei a aussi grandement contribué à la planification et l'animation de divers événements et nombreuses initiatives de Myélome Canada qui ont connu un grand succès, y compris le Sommet des leaders de groupes de soutien, le Sommet de défense des droits de 2016, la Journée de sensibilisation à l'Assemblée législative de l'Alberta, et le programme de diagnostic précoce.
Julie Salsman de Halifax a récemment été nommée vice-présidente. Julie est très impliquée au sein de la communauté du myélome depuis 7 ½ ans. Elle a cofondé et copréside actuellement le groupe de soutien de la Nouvelle-Écosse. Elle a aidé de nombreux patients à travers le Canada atlantique. Elle est très impliquée auprès de Myélome Canada et en tant que membre du CCP. Julie a codirigé les audioconférences trimestrielles pour les leaders des groupes de soutien au cours des cinq dernières années. Elle a animé la conférence nationale à Halifax en 2015. Elle assume également un rôle prépondérant dans l'élaboration d'une trousse d'outils exhaustive pour les leaders des groupes de soutien, et a pris part à la planification et à l'animation du Sommet des leaders de groupes de soutien.
LE CCP EST À LA RECHERCHE DE NOUVEAUX MEMBRES
Puisque Lorelei et Julie occupent maintenant les postes de présidente et de vice-présidente, deux postes doivent maintenant être dotés, soit celui de représentant pour l'Ouest canadien et de représentant pour le Canada atlantique. Ev McDowell qui représente l'Ontario prendra également sa retraite le 31 mars (cependant, Ev continuera de s'impliquer dans le programme de diagnostic précoce). Ce départ créera un troisième poste à doter en Ontario. Si vous êtes un patient atteint d'un myélome ou un aidant naturel et que ce rôle important et significatif au sein du CCP vous intéresse, nous vous encourageons fortement à répondre à cet appel à candidatures.
Nous demandons aux candidats intéressés de soumettre (par courriel) à Lorelei Dalrymple, présidente ou Julie Salsman, vice-présidente, une lettre d'intérêt et une brève biographie. La lettre d'intérêt devrait être brève et décrire votre intérêt à devenir membre du CCP. Veuillez inclure vos qualités et votre expérience antérieure qui font de vous un bon candidat pour le CCP.
Pour de plus amples informations ou pour recevoir une copie du mandat du CCP,
n'hésitez pas à communiquer avec un membre du CCP en tout temps. Voici les coordonnées des membres :
Lorelei Dalrymple,
présidente, représentante de l'Ouest canadien
[email protected]
Julie Salsman, vice-présidente, représentante du Canada atlantique
[email protected]
Herv
é
Benoit, représentant du Québec
Ev McDowell, représentante de l'Ontario
[email protected]
Le CCP vous souhaite la santé pour 2017!
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