Pleins feux sur Karen Bjarnason, survivante d’un myélome depuis 22 ans
« J’ai de nouveau de l’espoir »
Mon histoire commence à l’été de 95, quand j’ai été diagnostiquée d’un myélome multiple. On m’a envoyée au service des greffes de l’Hôpital général de Vancouver, où on m’a dit que j’aurais éventuellement besoin d’une greffe de cellules souches. Mon myélome est demeuré latent pendant près de cinq ans avant de commencer à se développer réellement, et qu’une greffe devienne nécessaire. En janvier 2001, j’ai reçu une greffe de cellules souches allogéniques d’un tiers donneur (merci, petite sœur!). La procédure s’est bien passée, et j’ai été en rémission pendant 12 ans.
Lorsque la maladie a recommencé à progresser, en 2013, j’avais 62 ans et je voulais recevoir un traitement plus près de chez moi. J’ai choisi Surrey, en Colombie-Britannique, et j’ai eu la chance de recevoir les soins du Dr Jesse Shustik, mon hématologue. Il m’a prescrit CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib (Velcade®) et dexaméthasone) pendant 9 mois et ce traitement fut très efficace.

Un an plus tard, mon myélome est réapparu et nous avons recommencé le même protocole de traitement, mais il n’a pas aussi bien fonctionné cette fois-là. J’ai suivi le traitement de 9 mois, et 4 mois plus tard, les marqueurs de la maladie se manifestaient de nouveau. On m’a dit qu’après un certain temps, les cellules deviennent intelligentes et commencent à « esquiver » le traitement. En septembre 2016, on m’a donc proposé un nouveau traitement de lénalidomide (Revlimid®) et de dexaméthasone. Après seulement 2 mois, mes marqueurs ont amorcé une montée très rapide, et je ne me sentais vraiment pas bien. On a donc décidé d’arrêter le traitement. Le Dr Shustik a essayé de me convaincre pendant 3 à 4 semaines (j’ai parfois la tête dure) d’essayer un nouveau traitement approuvé par Santé Canada, mais pas encore couvert (il ne l’est toujours pas) dans aucune province. Heureusement pour moi, le médicament était offert dans le cadre d’un programme spécial d’accès aux médicaments de recherche pour des raisons humanitaires de la compagnie pharmaceutique, mais la date limite pour participer au programme avait été fixée à la fin de décembre 2016. Deux semaines avant la date limite, j’ai finalement été acceptée, et le Dr Shustik m’a référée à l’hôpital de Burnaby avec la Dre Wendy Lam pour m'administrer le nouveau médicament, le daratumumab (Darzalex®) par perfusion, avec du bortézomib et de la dexaméthasone.

Le traitement a fait toute une différence! Après avoir perdu tout espoir il y a un an, j’ai espoir à nouveau. Mon taux de cellules myélomateuses a commencé à baisser immédiatement, et je suis maintenant un traitement d’entretien. Le mieux dans tout ça, c’est que je ne ressens pratiquement aucun effet secondaire. Je ne sais pas pourquoi j’ai autant hésité à essayer ce nouveau traitement, et j’ai tellement de belles choses à dire au sujet du daratumumab. J’ai maintenant 67 ans, je vis avec les mots myélome multiple depuis 22 ans, et je peux dire aujourd’hui que je suis très heureuse! NE PERDEZ JAMAIS ESPOIR!

Le Réseau de recherche de Myélome Canada annonce l’activation de l’essai LAURENTIDES (RRMC 004)

Le premier site de l’essai LAURENTIDES (RRMC 004), a été activé le 5 décembre, 2017. L’étude, en plus d’offrir aux patients canadiens admissibles l’occasion d’utiliser le daratumumab (Darzalex®), permettra d’établir comment optimiser l’utilisation de médicaments coûteux en utilisant une approche rationnelle et efficiente.

Pour en savoir plus sur cet essai clinique novateur, nous vous invitons à consulter notre site web ici.