Le 1er septembre 2016, marque un moment important dans l'histoire de Myélome Canada, du Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC), et plus important encore, pour les patients atteints d'un myélome.
Une importante conférence de presse s'est tenue à Toronto pour annoncer publiquement le lancement de la
Base de données canadienne sur le myélome multiple
.
La première du genre au Canada : « Cette base de données représente un pas important vers la découverte d'un traitement menant à une guérison complète » souligne Dre. Reece, présidente du Groupe des essais cliniques sur le myélome multiple du Groupe canadien des essais sur le cancer, et professeure et directrice du programme sur le myélome multiple et les maladies connexes au département d'oncologie médicale au centre de cancérologie Princess Margaret, à l'Université de Toronto, et membre du conseil d'administration de Myélome Canada. Élaborée avec l'entière collaboration des patients et des médecins spécialistes, la Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC éclairera la pratique clinique, la recherche sur le myélome, le développement d'essais cliniques et les bonnes politiques de santé au bénéfice des personnes atteintes d'un myélome multiple .
 |
|
|
Aldo Del Col, co-fondateur et président, Myélome Canada et le MCRN
|
Aldo Del Col, co-fondateur et président de Myélome Canada et du RRMC, indique que le RRMC offre un forum propre à soutenir le dialogue entre les patients et les médecins spécialistes afin de découvrir et de comprendre la véritable expérience du myélome multiple au Canada. Cette base de données n'aurait pas pu être mise en œuvre sans la direction visionnaire du Dr Venner et la collaboration des centres du RRMC d'un océan à l'autre, nos partenaires de l'industrie Janssen et Takeda qui ont contribué au financement de la base de données, Celgene Canada pour leur soutien à la création du RRMC et nos donateurs d'est en ouest au Canada.
|
|
|
|
Dr. Venner, président, Base de données sur le myélome multiple du RRMC
|
|
Dr Chris Venner, président de la Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC et responsable de clinique du Programme d'hématologie maligne au Cross Cancer Institute, à Edmonton précise que « nous généralisons actuellement des données internationales qui ne reflètent pas toujours fidèlement l'expérience canadienne, en particulier en ce qui concerne l'accès aux médicaments. Ainsi, les données sur les patients regroupées dans cette base de données contribueront grandement à préciser nos valeurs repères sur les réussites canadiennes en matière de traitement et de médicaments disponibles. »
Il y avait un réel engouement dans la salle, tant de la part des nombreux médias sur place, que des représentants de la communauté médicale et scientifique et bien évidement les représentants des patients, David McMullen et Norma Lindner. Mille merci pour votre support continu dans l'atteinte de cette importante réalisation pour la recherche sur le myélome.
Voici quelques extraits tirés des dernières parutions médiatiques. Malheureusement aucuns des médias francophones n'ont relayé la nouvelle sur leur réseau pour l'instant. Notre équipe de communications et notre agence de relation de presse poursuivent leurs efforts afin que cette nouvelle rayonne aussi au Québec.
|
|
|
|
Dre Reece en entrevue avec
CTV Toronto
|
|
|
|
|
Dr Venner en entrevue
avec Fairchild TV
|
|
|
Norma Lindner, patiente et membre principal du groupe de soutien de Halton-Peel, et Dre Donna Reece du
Centre de cancérologie Princess Margaret en entrevue avec CTV Toronto.
Cliquez sur l'image pour visionner l'entrevue.
|
_____________________________________________________________
Le Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC)
Le RRMC constitue le premier et l'unique groupe national de recherche universitaire sur le myélome rassemblant des chercheurs émérites provenant de 20 centres répartis dans neuf provinces canadiennes. Axé sur les essais cliniques de phase I et II de grande portée, le RRMC apporte une valeur considérable par le biais de son réseau de chercheurs reconnus à l'échelle internationale et désireux de partager leur expertise pour faire progresser, au bénéfice des patients, la recherche et les technologies de pointe sur le myélome, afin de trouver de nouveaux traitements et de les mettre à la disposition des patients dans ses hôpitaux membres à travers le Canada.
Myélome Canada
Myélome Canada est un organisme sans but lucratif créé par et pour les personnes atteintes d'un myélome multiple. À titre de seul regroupement national qui se voue exclusivement à la communauté canadienne du myélome, Myélome Canada sensibilise la population au myélome depuis sa fondation en 2005. Myélome Canada travaille de concert avec des chercheurs et des cliniciens de grande renommée et collabore avec d'autres associations de lutte contre le cancer, des organismes gouvernementaux et des groupes de soutien locaux. Il veille ainsi à faire entendre la voix de la communauté canadienne du myélome et à améliorer la qualité de vie des patients, de leurs aidants naturels et de leurs proches par des initiatives d'éducation, de sensibilisation, de promotion et de recherche. www.myelome.ca
|
