Mon fils, Raphaël, est un jeune homme de 17 ans avec un très grand cœur. C’est un passionné de sport, il ne peut pas passer une journée sans regarder les chaînes de nouvelles sportives. Il joue au hockey et au soccer. Rien ne l’empêche de pratiquer ses deux sports préférés, pas même une infection respiratoire ou une spirométrie plus basse que d’habitude!

Je me rappelle une fois en particulier, Raphaël avait été hospitalisé en raison de la maladie, quelques jours avant un tournoi de hockey qu’il ne voulait absolument pas manquer. À l’hôpital, il s’est empressé de demander un vélo stationnaire dans sa chambre afin qu’il puisse s’entraîner et revenir rapidement au jeu après son hospitalisation. 

La journée où nous avons reçu le diagnostic de fibrose kystique de Raphaël, nous avons eu l’impression que la terre s’est arrêtée de tourner. L’espace de quelques secondes, j’ai eu l’impression qu’une partie de moi s’était éteinte… j'avais le coeur serré .

Lorsqu’un diagnostic comme celui-ci tombe, c’est tout notre univers qui est bouleversé. On doit apprendre et comprendre un tas de choses compliquées sur la maladie; les causes, les conséquences et les traitements. Notre famille a une certaine routine et des habitudes, mais là tout est à refaire. On doit se réorganiser pour incorporer à notre quotidien les traitements fréquents et gérer la prise de médicaments. On doit aussi apprendre à vivre avec les inquiétudes, en plus de concilier nos horaires de travail avec les nombreuses visites à l’hôpital. Ce n’est pas de tout repos!

La réalisation du rêve de Raphaël était donc une belle occasion pour nous de faire une pause. Il souhaitait aller à Paradise Island, à Nassau aux Bahamas. Il était vraiment heureux et excité que l’on puisse partir en voyage toute la famille. C’est certain que les semaines précédant son rêve, il acceptait de faire ses traitements plus facilement, sans qu’on ait à lui répéter continuellement de les faire. Il voulait être au sommet de sa forme, pour en profiter pleinement! 

Ce voyage est une belle récompense pour lui, il le mérite tant avec tout ce qu’il endure avec la maladie et tous les sacrifices qu’il doit faire. Paradise Island est tout simplement extraordinaire! On a même permis à Raphaël de sauter quelques traitements! On a eu des tonnes de fous rires et on a réellement passé du bon temps. Ce voyage nous a également permis de refaire le plein d’énergie, loin du stress.