February 2018 - Février 2018
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Faites défiler ci-dessous pour l'édition française
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- 2017 Year End Campaign
- Profile: France Nordquist
- Profile: Sal & Francoyse Fratino
- LDSF Conference 2018
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2017 Year End Campaign a Success
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To everyone in the
LDSF
community who made a donation to the 2017 year end giving campaign, thank you! Your contributions and generosity raised over $75,000 that will be paramount in moving the foundation to the next level, and allowing us to achieve our mission. A very special thank-you goes out to the Fratino family and to the Nordquist family, whose combined gifts total more than half of the funding we received! Even after many ups and downs, both families have unwavering hope for the future that lies at the heart of the donation they contributed. Your ongoing support allows us to foster research, encourage education, and provide patients and their families with the connections and resources they need.
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Spotlight: France Nordquist
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France and Randy Nordquist didn’t know their son Dylan had Loeys-Dietz syndrome until he was nearly 10 years old. They always just thought he had trouble with his ankles and knees until further tests showed that his aorta was quite enlarged. In 2010 he had his first open-heart surgery where a metal Florida Sleeve was implanted to contain his aorta. At the time, the doctors thought Dylan had Ehlers-Danlos syndrome (EDS). The sleeve had given him an infection so with another surgery it was taken out, but the infection had done considerable damage to Dylan’s heart already. He had a series of surgeries over the next two years as his heart continued to enlarge. After his last surgery, he was released from the hospital as all tests showed that the infection was gone and everything was clean. Two weeks after, he caught a small cold, so France and Randy brought Dylan back in for a check. A CT scan showed the infection was back, very deep in his heart, so the doctors planned to fly him to Edmonton Stollery Hospital for a surgery. The Nordquists were in the ICU at the Alberta Children’s Hospital awaiting transportation to Edmonton, when Dylan suffered two heart attacks.
Dylan was put on life support and transported to Edmonton, but suffered further complications where nothing further could be done. Based on the information of the entire medical team, the Nordquists, as a family, decided to take Dylan off life support. Dylan passed away shortly thereafter with his sister Kristina, his dad Randy, and mother France at his bedside. Two weeks later a DNA test confirmed Dylan’s diagnosis as Loeys-Dietz Syndrome.
France had long been reading about Marfan syndrome (MFS) and EDS but had never heard of LDS. After Dylan’s diagnosis, she signed up to receive monthly newsletters to learn about any considerations for her daughter Kristina, regarding the potential complications if she decides one day to have children. The Nordquist family would like to see that genetic research gets funding. They themselves hadn’t even heard of LDS until it was too late, so it’s particularly important to the family that the Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada continues to work to raise awareness for the cause.
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As an individual, or maybe as a family, you regularly devote your time to and give financial gifts to organizations like the
Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada
, that are close to your heart - there are so many different ways to give! This year, France Nordquist recognized the potential to make her gift even more impactful, through her employer’s charitable giving program. At year-end at
Westbrick Energy Ltd.
France and her co-workers submitted their favourite charities to be considered for one of five $5000 gifts, one of which, the
Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada
is a gracious recipient of, thanks to France. Her co-workers had all listened as France shared memories of her son and understood what this gift would mean to her family and to
LDSF Canada
. Her hope for the gift in honour of her son Dylan, is that it will help advance research leading to earlier detection of the syndrome, before it’s too late. The family looks forward to a future where more affordable testing is available to everyone, so that in cases like Kristina’s, if she does decide to have kids, the option is there for her.
The Nordquists are gearing up to commemorate Dylan’s memory, as they do annually on March 1st, the day of his passing, and March 14, Dylan’s birthday. They will bring their friends and family together to share cake and fond memories. On his last weekend at the family’s home-away-from-home in Fairmont, BC, Dylan planted a seed for a tree to grow. Today, the whole extended family keeps the tree alive. All through the year, they tend to it with love and care, returning to the tranquil spot frequently to reflect and remember.
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Spotlight: Francoyse and Sal Fratino
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Co-founders Francoyse and Sal Fratino have been involved with the Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada since its inception. Going on eight years, they remain committed to increasing awareness for LDS and hold a firm belief that we have the resources, and will continue to have the resources, to do so. Their remarkable $50,000 end of year gift opens so many possibilities for the future of the LDSF here in Canada, which will ultimately bring awareness of and involvement in the Canadian Foundation to the next level.
One of the next steps made possible by the Fratino’s gift will be to grow the LDSF Canada volunteer base, by interesting more volunteers from families all across the country. The Fratinos are optimistic that this expansion will, in part, come from the current work happening to complete a French version of the
LDSF Canada website
. As a French-Canadian, Francoyse is helping to lead this vision of fully bilingual outreach and make it a reality. Having the ability to reach people all over Canada, including those who don’t speak or understand English, is of top priority for her and Sal. That way, our future is one where everyone affected by LDS can have the same access to information and can have the same developments in treatment and quality of life as breakthroughs in research occur.
The Fratinos also remain committed to building a wider and stronger online support network. As a parent, when you are all of a sudden faced with your child’s LDS diagnosis, it can feel as though you don’t have anywhere to turn. If you’re in Toronto or Montreal, you’re lucky to be living where there is a platform of doctors who are aware of and knowledgeable about the diagnosis and treatment of LDS. In other cases, Facebook is a place for those parents to go. While we are working to establish the same platform of knowledge in other major Canadian cities, such as Calgary, Vancouver, and Halifax, the
Loeys-Dietz Families Facebook Group
is helping to connect families with the information and doctors they need. The group has proven to be a place for families affected by LDS to come together with others who are facing the same challenges, hurdles, triumphs and milestones.
The Fratino’s gift is helping the
LDSF Canada
to transcend the language and geographic boundaries we currently face in providing support to families all across Canada and internationally. As caregivers themselves, Francoyse and Sal are motivated by their hope for the future, which is rooted in the impact that the Foundation has contributed to the LDS community so far. They are looking forward to connecting with other families, patients, and doctors who are committed to the advancement in LDS research at the Loeys-Dietz Syndrome Foundation 2018 Conference taking place in Baltimore in July.
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Friday, July 6th to Sunday, July 8th
Holiday Inn Baltimore-Inner Harbor, Baltimore, MD
We hope you’ll Take Heart and join us this summer in Baltimore to meet other LDS families and learn from some of the top medical professionals working with LDS patients.
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- Fin d'année 2017
- Profile: France Nordquist
- Profile: Sal & Francoyse Fratino
- Conférence LDSF 2018
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La Fondation canadienne du syndrome de Loeys-Dietz (
LDS
) passe en deuxième vitesse et prend son envol !
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Merci à tous les membres de la communauté LDS qui ont fait un don pour la campagne de fin d'année 2017! Vous avez contribué à recueillir 75 000 $ supplémentaires et permis à la Fondation de passer en deuxième vitesse pour mieux réaliser sa mission. Un merci tout spécial aux familles Fratino et Nordquist dont les dons combinés représentent plus de la moitié des fonds reçus! Après bien des hauts et des bas, les deux familles voient l’avenir avec optimisme, fort de l’appui indéfectible des donateurs. Votre générosité nous permet de stimuler la recherche, de soutenir l'éducation du domaine médicale
et de fournir à des patients et à leurs familles les liens et les ressources dont ils ont tant besoin!
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Une histoire de cœur
: France Nordquist
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France et Randy Nordquist vivaient heureux avec leurs deux enfants, les regardant grandir avec les espoirs de tous les parents. Bien sûr, ils ne savaient pas encore que leur fils Dylan était atteint du syndrome de Loeys-Dietz. Et puis un jour leur vie bascula. Dylan commença à ressentir de la douleur. Ses parents pensèrent qu’il avait simplement de petits ennuis avec ses chevilles et ses genoux. Puis, comme les douleurs persistaient, des examens plus poussés montrèrent que son aorte avait beaucoup grossi. Et les événements se précipitèrent. En 2010, leur fils entra à l’hôpital et subit sa première chirurgie à cœur ouvert. On installa une douille métallique autour de son aorte car les médecins croyaient que Dylan souffrait du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED).
Mais le dispositif s’infecta et fut retiré. Malheureusement, l'infection avait déjà fait des dommages considérables au cœur de Dylan. Au cours des deux années suivantes, l’enfant dut subir plusieurs chirurgies alors que son cœur continuait à grossir. Deux semaines après avoir quitté l'hôpital, Dylan attrapa un petit rhume. France et Randy le ramenèrent à l'hôpital pour un simple contrôle mais un scan montra que l'infection était de retour, logée très profondément dans son cœur! Les médecins décidèrent d'envoyer sur-le-champ leur jeune patient par avion au
Edmonton Stollery Hospital
pour une chirurgie. Les Nordquist étaient encore au service de réanimation du
Alberta Children’s Hospital
quand Dylan fit coup sur coup deux crises cardiaques. Il fut aussitôt branché à un respirateur artificiel et transporté à Edmonton mais son état se détériora rapidement, sans que rien ne puisse être tenté. Sur les conseils de l'équipe médicale, la famille Nordquist décida de débrancher Dylan du respirateur. Celui décéda peu après, entouré de sa sœur Kristina, de son père Randy et de sa mère France, tous à son chevet. Deux semaines plus tard, un test d’ADN confirmait le terrible diagnostic : Dylan souffrait du syndrome de Loeys-Dietz.
France connaissait l'existence du syndrome de Marfan et du SED mais n'avait jamais entendu parler du LDS. Après le diagnostic de Dylan, celle-ci demanda de recevoir les infolettres mensuelles pour se renseigner sur les risques potentiels que courait sa fille Kristina si celle-ci décidait un jour d'avoir des enfants. La famille Nordquist aimerait que la recherche sur le LDS soit subventionnée et mieux vulgarisée car ils n'avaient jamais même entendu parler de cette maladie génétique avant la mort de Dylan. Il est essentiel pour la famille que la Fondation canadienne du LDS continue à promouvoir cette cause.
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En tant qu'individu, ou peut-être en tant que famille, vous consacrez déjà du temps et contribuez de tout cœur à des organismes comme la Fondation canadienne du syndrome de Loeys-Dietz. Il y a tant de façons de donner! Cette année, France Nordquist a compris qu'elle pouvait avoir plus d'impact avec son don grâce au programme de don corporatif de son employeur. En fin d’année chez Westbrick Energy Ltd., France et ses collègues suggérèrent des noms d’organismes éligibles pour l’obtention de l'un des cinq dons de 5000 $. Résultat : la Fondation du LDS obtint l'un d'entre eux, grâce à France. Par la suite, les collègues de France l'ont écouté parler avec émotion de son fils et ils ont compris ce que signifiait ce cadeau pour sa famille et pour la fondation canadienne du LDS. En tant que mère, France espère que ce don en l'honneur de son fils Dylan aide la recherche de pointe à détecter plus précocement cette maladie. La famille souhaite voir le jour où des tests plus abordables seront disponibles pour tout le monde, de sorte que dans des cas comme Kristine, si elle décide d’avoir des enfants, l’option est là pour elle.
Les Nordquist se préparent à commémorer la mémoire de Dylan comme ils le font chaque année le 1er mars, jour de son décès, et le 14 mars, jour de son anniversaire de naissance. Ils réuniront famille et amis pour rendre hommage à leur fils adoré. À son dernier week-end à la maison, à Fairmont, en Colombie-Britannique, Dylan avait semé une graine pour faire pousser un arbre. Aujourd'hui, la famille élargie en prend grand soin, visitant fréquemment ce site paisible toute l’année pour se remémorer la vie trop brève de Dylan. Mais surtout pour se rappeler qu’il est important d’agir.
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Des promoteurs de la cause:
Françoyse et Sal Fratino
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Les cofondateurs Francoyse et Sal Fratino ont été impliqués dans la Fondation canadienne du syndrome de Loeys-Dietz dès ses débuts. Depuis huit ans, ils travaillent à faire grandir la notoriété du LDS, croyant fermement que nous avons les ressources et que nous continuerons à avoir les ressources pour ce faire. Leur remarquable don de fin d'année
de 50,000$
offre un nouveau souffle
à la Fondation canadienne du LDS pour accroître sa notoriété et obtenir une plus large participation de la base pour amener la Fondation canadienne à passer en deuxième vitesse.
Le précieux don des Fratino permettra d’élargir la base de bénévoles de la fondation, en suscitant plus de bénévolat auprès des familles à travers le pays. Optimistes, les Fratino croient que cette croissance viendra en partie du travail actuel réalisé pour compléter la version française du site web de LDS Canada. En tant que francophone, Françoyse aide à mener à bien cette étape importante et à en faire un succès. Pouvoir rejoindre tous les Canadiens, y compris ceux qui ne parlent pas ou ne comprennent pas l'anglais, est important pour elle et pour Sal. Ainsi, chaque personne affectée par le LDS pourra avoir le même accès à la même information, aux mêmes traitements et à la même qualité de vie, à mesure que les découvertes se feront.
Les Fratino veulent aussi pouvoir compter sur une aide en ligne plus étendue et plus forte. En tant que parent, lorsque vous êtes soudain confronté au diagnostic du LDS de votre enfant, vous pouvez vous sentir très démuni. Si vous êtes à Toronto ou à Montréal, vous êtes chanceux de pouvoir compter sur plusieurs médecins bien informés à propos du diagnostic et du traitement du LDS. Mais dans les autres cas, Facebook peut aider bien des parents. C’est pourquoi nous travaillons à fournir le même accès au savoir dans d’autres villes canadiennes telles que Calgary, Vancouver et Halifax. Le
Loeys-Dietz Families Facebook Group
aide à diriger les familles vers de bonnes informations et vers les médecins. Le groupe Facebook s'est avéré un lieu de rassemblement essentiel pour les familles affectées par le LDS et qui font face aux mêmes défis et aux mêmes obstacles, mais aussi aux mêmes victoires.
Le don des Fratino aidera LDS Canada à dépasser la frontière des langues et de la géographie en fournissant de l'aide aux familles touchées partout à travers le Canada et ailleurs dans le monde. En tant qu’aidants naturels, Françoyse et Sal sont motivés par l'impact réel que la Fondation a eu dans la communauté LDS jusqu'ici. Ils ont hâte de rencontrer d'autres familles, des patients et des médecins engagés dans l'avancement de la recherche sur le LDS, lors de la Conférence 2018 du Syndrome de Loeys-Dietz, à Baltimore, en juillet.
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Informations sur la conférence
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Du jeudi 6 juillet au dimanche 8 juillet 2018
Holiday Inn Baltimore-Inner Harbor, Baltimore, MD
Nous espérons que vous vous joindrez à nous de tout cœur cet été à Baltimore pour rencontrer d'autres familles touchées par le LDS et pour apprendre des médecins et des chercheurs qui travaillent avec des patients atteints du LDS.
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Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada
Fondation du Syndrome Loeys-Dietz Canada
4 Ave King, Pointe-Claire QC H9R 4G7
loeysdietzcanada.org
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