Pleins feux sur Danny Wade, diagnostiqué à l'âge de 42 ans « Aujourd'hui, je poursuis le combat jusqu'à la victoire totale »

Myélome multiple. Le diagnostic est tombé. Je n'ai aucune idée de ce que c'est. Je n’ai jamais entendu ce nom auparavant; ma famille et mes amis non plus. Et lorsque c'est rare et inconnu, cela n’est généralement pas bon signe.   …        Cancer du sang. …        Se manifeste d’abord dans la moelle osseuse. …        Extrêmement rare chez les personnes âgées de moins de 45 ans. …        INCURABLE (Euh, docteur? Que voulez-vous dire au juste par incurable?).

Je suis âgé de 42 ans et ce que je retiens, parmi toute l’information que les médecins me transmettent, c’est que la durée de vie moyenne n'est que de 7 ans. 7 ans!  Je n’aurai même pas 50 ans! Je ne verrai peut-être jamais mon aînée recevoir son diplôme d’études, ni mon fils passer son permis de conduire et ma plus jeune faire son entrée en secondaire. OK, mais on fait quoi pour l'instant doc? Quel est le plan de traitement? Je n'ai peur de rien, je suis un guerrier. Je suis prêt à me battre, je l'ai toujours été, ce n'est pas ce diagnostic qui va m'ébranler. C'est beau la naïveté, mais croyez-moi elle devient précieuse pour faire face! Un peu comme un soldat parachuté derrière les lignes ennemies... J'ai dit au médecin : « Je n'ai pas de boule de cristal. Je ne fais pas l'autruche non plus, mais j’ai le sentiment profond que ce n'est pas ça qui va me tuer. De toute façon, tout ce qui peut tuer un Wade, c'est un Wade ! »

Une douleur fulgurante aux reins a mené à ce terrible diagnostic. Anik a dû me conduire à l'urgence de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont de Montréal. J'y suis resté 2 semaines à souffrir le martyre, à passer toute une série d'examens, de prises de sang, une biopsie des reins et de la moelle. On a ensuite travaillé à équilibrer mon taux de créatinine. Après quoi, j'ai débuté le protocole CyborD pendant 16 semaines. Traitement auquel mon corps à bien répondu. Je suis passé d'un taux de chaîne légère de 10 600 à 66 en 1 mois et à pratiquement nul après les 16 semaines. Mes soldats se sont bien battus.   Mais ce qui me trouble le plus, c'est de savoir que mon diagnostic est rare. Si les personnes atteintes d'un myélome ne représentent que 1,6 % de tous les cas de cancer, celles âgées de moins 45 ans ne représentent que 4 % dans ce faible 1,6 %. Comme il y a en moyenne 2900 nouveaux cas de myélome multiple par année au Canada, je suis l'une des 116 personnes âgées de moins de 45 ans à être atteints de la maladie. Ce qui fait de moi l'une des 27 personnes atteintes annuellement au Québec. L'un parmi les 16 hommes et 11 femmes ayant reçu un diagnostic en 2016. Gros lot!

Je souhaite donc pouvoir parler et rencontrer quelqu'un qui appartient à mon groupe d'âge afin de pouvoir échanger sur ce que je vais devoir vivre, et passer au travers physiquement et psychologiquement. Je veux me préparer et établir ma stratégie de combat grâce aux conseils et au vécu de ces personnes. Qu'est-ce qui me motive à échanger sur notre réalité ? C'est que nous avons encore des enfants en bas âge, des hypothèques à payer et peu ou pas de fonds de retraite. Heureusement que j'ai des assurances. Mais j'ai dû me battre pendant 6 mois avant que je reçoive celle pour mon hypothèque. C'est horrible, inhumain de devoir vivre ce stresse financier. De devoir faire la preuve qu'on est véritablement malade, que l'on fait face à la mort. Un cauchemar qui draine beaucoup d'énergie inutilement. Je n'ose pas imaginer ce que cela peut-être pour ceux qui n'ont pas d'assurances. Ces gens finissent sans doute par tout perdre et se retrouvent dans un tout petit logement à dépérir à petit feu. L'enfer!

À 42 ans, je commence à peine à faire ma place sur le plan professionnel, à établir un certain confort financier, et je n’ai pas encore terminé les rénovations dans ma maison. Mes enfants fréquentent encore l’école primaire. Et je n'ai pas de testament... Cette réalité vient de me frapper de plein fouet. Je peux mourir... plus vite que prévu en tout cas! Je dois voir un notaire et planifier ma mort et surtout mon après vie. C'est vraiment un sentiment désagréable et perturbant. Mais avec le recul, tout cela ne m'a pas tué et j'ai l'esprit tranquille maintenant.

Danny et sa conjointe, Anik

Mais pour l'instant, je dois me battre contre cet agresseur. Passer au travers d'incroyables batailles dignes des guerres les plus sales. Prises de sang, médicaments, aphérèse, Melphalan, autogreffe, douleurs osseuses, vomissements, perte de cheveux et j'en passe. Petite pause jusqu'à l'allogreffe. Et on remonte à bord de ce manège. GVH, PTI, infections, rhumes, pneumonie, etc. Malgré toutes ces souffrances, je n'abandonnerai jamais. Rien, ni personne ne s'attaque à moi sans en payer le prix. Je vais éliminer ces traîtres qui ont osé se rebeller contre mon corps. J'ai la chance d'avoir les meilleurs médecins et chercheurs dans le domaine à mes côtés. Dr Richard LeBlanc et Dr Jean Roy. Je suis en confiance totale avec eux et toute l'équipe qui m'entoure à Maisonneuve. Tout comme le soutien indéfectible que j'ai de ma belle Anik, et de mon ami Sylvain, le courage de mes enfants, et l'amour de mes parents et de tous mes amis. Sans cet entourage qui m’appuie chaque jour, je n'aurai pu passer à travers. Vous faites une différence bien réelle dans le succès de mon combat, et je vous en remercie. Chapeau à nos proches et aidants naturels! Mais après tout cela, que se passe-t-il? À quoi dois-je m'attendre? Aujourd'hui, j'ai 44 ans. Je suis en rémission, mais je n'aime pas ce mot. Le dictionnaire Larousse le définit comme suit : Atténuation ou disparition momentanée des symptômes d'une maladie aiguë ou chronique. C'est surtout le mot « momentané » qui me fait peur. Je préfère dire que le cancer est « indétectable », sans aucune trace visible dans mon corps. Mais peu importe le terme associé à mon état, ce que je cherche à savoir c'est ce que me r éserve l’avenir? Probablement bien différent de celui d'une personne âgée de 60, 65 ou plus de 70 ans. En théorie, il me reste 20 ans à travailler. C'est long 20 ans. Même si on fait de son mieux pour ne pas trop penser au cancer. On a cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Je veux bien croire que je vais retrouver mes capacités physiques et mentales un jour (et peut-être juste en partie), mais vais-je être capable de reprendre un horaire de travail de 40 heures par semaine ? De m’investir avec le même dévouement et intérêt ? Ma vision de la vie et de ce qui est primordial a beaucoup changé. Et que se passera-t-il si j'ai une récidive? Et d'ici là vais-je travailler pour le même employeur? Sinon, qui va m’offrir un emploi dans ma situation? Qui va vouloir m'assurer? Et à quel prix? Ça, c'est vraiment stressant. C'est pour ça que je trouve important de pouvoir en discuter entre nous, les jeunes patients, et voir quelles sont nos ressources et nos expériences et partager des solutions. Et je crois que Myélome Canada peut jouer un grand rôle à cet effet.

Aujourd'hui, je poursuis le combat jusqu'à la victoire totale. Et le moment venu, j'ai le désir d'aider, du mieux que je le pourrai, les personnes atteintes d’un myélome multiple. Transmettre mon expérience aura un sens et sera porteur d'espoir. Oui, j'ai eu des moments de tristesse et de désespoir. J'ai eu envie de mourir pour arrêter de souffrir. Mais ce n'était que passager. Je me suis toujours relevé pour faire face à l'ennemi. Je l'avoue, je me sens engagé dans la lutte, et mon désir de vivre alimente ma volonté de vaincre.   Alors battez-vous, révoltez-vous, restez debout. Une des premières choses que j'ai dites aux médecins suite au diagnostic : « Je vous confie 50 % du travail avec vos connaissances et traitements disponibles, 40 % dépendront de ma volonté à me battre et 10 % reviendront à la chance. Tout est possible. L'être humain est une puissante machine, et la vie est pleine de surprises. Moi je ne cesse d'être émerveillé par tout ce qui m'entoure. Et chaque matin que j'ouvre les yeux, je remercie la vie. Et malgré tout ce que j'ai enduré, je ne changerais rien du tout!

Nous sommes tous unis dans ce grand défi. Et un jour, peut-être, aurons-nous la chance de nous rencontrer et de dire : j'ai vaincu... je suis guéri !   Bonne chance à nous tous! Danny Wade