Notre magnifique pays est un espace vaste, peu peuplé, où de nombreux Canadiens vivent en régions éloignées, loin des grandes agglomérations. Les patients atteints d’un myélome qui vivent
dans ces petites collectivités sont souvent confrontés à des problèmes particuliers liés à l’accès aux soins qu’ils requièrent. On retrouve généralement les équipes d’experts en myélome dans les grands hôpitaux universitaires, souvent très loin de ces patients. De plus, les choix de traitement peuvent être limités puisqu’il est fréquent que les hôpitaux des petites collectivités n’offrent pas à leurs patients de participer à des essais cliniques portant sur le myélome. Certains patients choisissent de parcourir de longues distances afin d’avoir accès à ces essais cliniques, mais plusieurs en sont dans l’impossibilité. Une autre ressource importante dont ne disposent pas la plupart de ces patients est un groupe de soutien local. Bien que Myélome Canada compte 29 groupes de soutien à l’échelle du pays, dont plusieurs dans de petites collectivités, plusieurs patients se sentent encore isolés et seuls.
Aldo Del Col, cofondateur et président,
Myélome Canada
Étant né et ayant grandi à Timmins dans le nord-est de l’Ontario, je suis sensible aux particularités des patients atteints d’un cancer qui vivent loin des grandes régions métropolitaines du pays. Par exemple, un patient atteint d’un myélome qui demeure à Timmins doit voyager de 3 à 4 heures (selon les conditions routières) pour voir un hématologue à Sudbury. Il est parfois difficile d’organiser le transport, ce qui s’ajoute au stress et à l’anxiété. Et si une greffe de cellules souches est requise, le patient doit généralement se rendre à Ottawa, à 8 heures de route. Ces patients se retrouvent loin de la famille, des amis et d’un environnement familier pendant une longue période. Et c’est sans parler du fardeau financier qui en résulte.
 
Dans le bulletin de février, il sera question de l’expérience vécue par quatre patients atteints d’un myélome, vivant dans des communautés éloignées. Malgré les défis qu’ils doivent affronter, leurs histoires sont inspirantes et soulignent l’importance de pouvoir compter sur un système de soutien solide.
L’objectif de Myélome Canada est de fournir un soutien sans frontière à la communauté canadienne du myélome. Nos webinaires, nos InfoSessions et notre programme de développement de groupes de soutien sont des façons par lesquelles nous tentons de rejoindre les patients, qui autrement, peuvent se sentir isolés. Par le biais du Réseau de recherche de Myélome Canada, nous nous efforçons par ailleurs d’encourager les hôpitaux dans les petites collectivités à participer aux essais cliniques, ce qui pourrait se traduire par l’accès à des options de traitement supplémentaires.
 
Si vous désirez en apprendre davantage sur la mise sur pied d’un groupe de soutien dans votre région, n’hésitez pas à communiquer avec nous à contact@myelome.ca .
Aldo Del Col
cofondateur et président
Myélome Canada